Propuestas para “democratizar” los beneficios de los biobancos en América Latina

ResumenEl desarrollo de biobancos conlleva diversas interrogantes. Nuestro objetivo se circunscribe a cuestiones de confidencialidad y confianza pública en la ciencia y las instituciones. Un problema actual y acuciante en investigaciones biomédicas transnacionales, es la recolección de muestras para almacenamiento y exportación con consentimientos abiertos, con riesgo de violación de la privacidad personal. La necesidad de contar con biobancos para investigación, de proteger el reparto de beneficios de la investigación y la participación de las minorías étnicas presentes en América Latina, nos lleva a proponer una democratización de los biobancos sobre la base de la estructura de Derechos Humanos de la Región, representada por el Pacto de San José de Costa Rica.Palabras clave: Democratizar, biobanco, privacidad, confidencialidad, datos sensibles, muestras biológicas, investigaciones biomédicas transnacionales, dignidad.***************************************************Proposal to “democratize” the benefits of bio-banks in Latin AmericaAbstractThe development of bio-banks carries several questions. Our objective is delimited to confidentiality and public trust issues regarding science and institutions. A current and acute problem in bio-medical international research is the collection of samples for storage and exportation with open consent, with risk of violation of personal privacy. The need to count on research bio-banks, to protect the distribution of research benefits and assuring the participation of Latin American ethnic minorities take us to propose the “democratization” of bio-banks based on the Human rights structure of the region, represented by the Pact of San Jose, Costa Rica. Key words: democratize, bio-bank, privacy, confidentiality, sensitive data, biological samples, transnational biomedical research, dignity.***************************************************Propostas para democratizar os benefícios dos biobancos em América LatinaResumoO desenvolvimento dos biobancos implica diversos interrogantes. Nosso objetivo se circunscreve a questões de confidencialidade e confiança pública na ciência e nas instituições. Um problema atual e urgente nas investigações biomédicas transnacionais é a coleta de mostras para armazenamento e exportação com consentimentos abertos, com riscos de violação de privacidade pessoal. A necessidade de contar com biobancos para investigação, de proteger o reparto de benefícios da pesquisa e a participação das minorias étnicas presentes na América Latina nos leva a propor uma democratização dos biobancos sobre a base da estrutura dos direitos humanos da região, representada pelo Pacto de San José de Costa Rica. Palavras chave: Democratizar, biobanco, privacidade, confidencialidade, dados sensíveis, amostras biológicas, investigações biomédicas transnacionais, dignidade